病房琴声来 呼唤健康呼唤爱
专家建议肌营养不良应坚持积极治疗,延缓病情进展
病房里传来口琴声
几乎在每天午后,河北以岭医院肌萎缩一科的病房里都会传来悠扬的口琴声。听见这琴声,肌萎缩一科的医护人员和老病友们都知道,老薛又在授课了!正值暑期,肌萎缩一科来了不少小病友,他们被这琴声吸引,加入了学习口琴的行列中。
老薛今年50多岁,从二十多年前出现肌萎缩、肌无力,经历了曲折的诊断治疗过程,吃药、输液、做手术,他已经和疾病抗争了二十多年。从开始发病时的痛苦难以接受,到现在的坦然面对,老薛经历了一个痛苦的过程。10年前,老薛来河北以岭医院肌萎缩一科确诊肌营养不良,经过系统治疗后,瘫痪多年的老薛,又能站立并重获生活自理能力。自此老薛就和河北以岭医院肌萎缩科结下了缘分。除了定期来住院治疗,不住院的时候也经常到以岭医院病房来“串门”,这里成了他第二个家,因为这里有爱,有他的病友们!
肌营养不良症是遗传性肌肉变性病,目前现代医学没有根治之法。河北以岭医院肌萎缩科陆春玲主任指出,随本病缓慢进展会出现呼吸力量减弱,严重影响生活质量。为了帮助患者进行呼吸力量训练,延缓病情发展,在治疗时会让患者通过吹气球等方法来辅助治疗和锻炼,但有些小病友却难以坚持。发现这种情况后,爱好吹口琴的老薛表示:“可以让大家来吹口琴啊,这不仅一样能锻炼呼吸力量,而且也比较有趣,孩子们容易坚持。”就这样,老薛主动张罗起来,自己买来口琴,制作乐谱,定期来给感兴趣的小病友来“开课”,教他们吹口琴。慢慢的,来老薛口琴课的小病友越来越多,病房里的琴声已经成为了一道独特的风景。
陆主任说:肌营养不良应当作“慢病”进行管理,吹口琴正好辅助了慢病管理中呼吸肌肉的保护和锻炼,老薛做了非常有意义的工作,在口琴训练中病友们训练了呼吸肌肉,还一点不枯燥,谢谢老薛的爱心付出。
肌营养不良症是遗传病,发病与基因异常导致肌细胞变性坏死有关,其进行性缓慢发展的特性,导致肌肉力量逐渐减弱,甚至心肺功能衰竭而威胁生命。但在这个漫长的病情进展过程中,如果不加以治疗或控制,患者很快会失去行动能力,生活质量会受到严重影响,因此,在明确诊断后,进行合理的治疗干预,改善症状,延缓发展,是非常有意义的。
对于肌营养不良症,河北以岭医院肌萎缩科经过多年研究治疗,总结积累了丰富的经验,他们认为,肌营养不良治疗,根据类型不同,方法选择略有不同;而疾病的各个时期,应用的方法也不尽相同,中西结合,中医为主的多元阶梯式治疗理念贯穿整个治疗过程,还总结了侧重关节挛缩的“治挛八法”,治疗瘫痪早期患者的“序贯四关”瘫痪站立法,治疗面肩肱型肌营养不良的“大鹏展翅治疗法”,治疗强直型肌营养不良的“温阳柔筋治疗法”等,在临床中,均取得了满意疗效,尤其是瘫痪时间不长的小病友,经过“序贯四关”瘫痪站立法治疗康复,部分小朋友又获得了站立行走的能力。
所谓“序贯四关瘫痪站立法”,即针对瘫痪患者治疗康复过程中的挛、疼、移、衡四个“关键点”,分别采取不同的方法进行治疗,帮助患者重新站立、行走。其中“挛”是指患者肌肉挛缩导致关节畸形,可通过中药内服外洗,手法拉伸、按压,帮助缓解改善挛缩;“疼”则是在改善挛缩症状时会出现不同程度的疼痛,对此可使用相应的中药或理疗手法帮助改善;“移”是指肌肉力量改善后要解决患者迈步行走的问题,对此除了相应药物调整外,还要配合各种促进下肢挪步的康复方法;“衡”是指患者行走后,还应继续坚持康复训练,以更好的保持身体平衡,行走更稳定。
在河北以岭医院肌萎缩科,除了“序贯四关”瘫痪站立法,还有蜡疗、骶疗、肌肉定向注射等疗法,还有参芪强力胶囊、三黄增力散、巴菟益髓胶囊、芪龙益气散等多种中药制剂等,可选择用于肌营养不良症的治疗。陆春玲主任表示,对于肌营养不良症的治疗通常会采取中西医结合、中药为主的综合治疗方法,但同时需要提醒的是,具体的治疗方法还是应该根据患者的具体病情,以及年龄、病程等而选择不同侧重点的方法。例如随着病情发展,病友们还需要关注预防骨质疏松及骨折;还要注意保护呼吸功能,提高呼吸力量;注意保护心肌,延缓本病的心肌损害等等。